Contexto y objetivo del curso
La formación a los profesionales es crucial y fundamental en la Enfermedad de Células Falciformes (ECF), ya que, a pesar de que se ha identificado un incremento en su incidencia y prevalencia en España, aún se considera una enfermedad de baja prevalencia. Ello, junto con la variabilidad existente en su abordaje clínico en nuestro país, hace que se identifique una necesidad para la formación y actualización en ECF.
El diagnóstico y seguimiento de esta enfermedad vienen acompañados de diversas situaciones que conllevan que el viaje del paciente pueda ser todo un desafío (barreras culturales, sociales, lingüísticas...). Por ello, el objetivo de este Programa de formación es aportar a la formación en el abordaje de la ECF, más allá del manejo clínico de los pacientes. A través de sus contenidos, se dará formación sobre las diferentes barreras y retos a los que se enfrenta el paciente desde su diagnóstico, y durante su transición y seguimiento, de la mano de profesionales sanitarios y a través de testimonios que ofrecerán su visión como pacientes o familiares.
¿A quién va dirigido?
El Programa de formación Empoderamiento del paciente con Enfermedad de Células Falciformes va dirigido a profesionales sanitarios; fundamentalmente hematólogos de adultos y onco-hematólogos pediátricos, pero dado que la ECF es una enfermedad en cuyo manejo participan profesionales de diferentes ámbitos y especialidades, está abierto también a oncólogos, médicos de urgencias, pediatras, psicólogos y enfermeras.
TEMARIO
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MÓDULO 1
Viaje del paciente
con ECF
PRESENTACIÓN
Dr. Pablo Velasco
TEMA 1
DIAGNÓSTICO
Dr. Pablo Velasco
TEMA 2
ATENCIÓN EN URGENCIAS Y MANEJO DEL DOLOR
Dra. Cruz Vecilla
TEMA 3
TRANSICIÓN DEL PACIENTE
Dra. Gloria Pérez
TEMA 4
RESUMEN Y MENSAJES CLAVE DEL MÓDULO 1
Dr. Pablo Velasco
MÓDULO 2
Manejo y asistencia
interdisciplinar de la ECF
PRESENTACIÓN
Dr. Pablo Velasco
TEMA 1
ATENCIÓN MULTIDISCIPLINAR Y GESTIÓN DE CASOS
Dra. Cruz Vecilla
TEMA 2
MEDIACIÓN SOCIOCULTURAL
Dra. Gloria Pérez
TEMA 3
PAPEL DEL PSICÓLOGO Y SALUD MENTAL
Dra. Gabriela Medín
TEMA 4
RESUMEN Y MENSAJES CLAVE DEL MÓDULO 2
Dra. Cruz Vecilla
Participantes
Coordinadores
Dra. Cruz Vecilla Rivelles
Pediatra. Hematología infantil. Hospital Universitario Príncipe de Asturias. Madrid.
Dr. Pablo Velasco Puyó
Unidad de Oncohematología pediátrica. Hospital Universitario Vall d’Hebrón. Barcelona.
Dra. Gloria Pérez Rus
Servicio de Hematología y Hemoterapia. Hospital General Universitario Gregorio Marañón. Madrid.
Ponentes
Dra. Cruz Vecilla Rivelles
Pediatra. Hematología infantil. Hospital Universitario Príncipe de Asturias. Madrid.
Dr. Pablo Velasco Puyó
Unidad de Oncohematología pediátrica. Hospital Universitario Vall d’Hebrón. Barcelona.
Dra. Gloria Pérez Rus
Servicio de Hematología y Hemoterapia. Hospital General Universitario Gregorio Marañón. Madrid.
Dra. Lidia Aulet Molist
Responsable de área de Pediatría. Equipo de Asistencia Primaria de Vic (Barcelona).
Dr. Carles Luaces Cubells
Jefe del Servicio de Urgencias Pediátricas. Hospital Sant Joan de Déu. Barcelona.
Dra. Gabriela Medin
Psicóloga clínica infanto-juvenil. Unidad de Hemato-oncología Infantil del Hospital General Universitario Gregorio Marañón. Madrid.
Serigne Fall
Experto en Mediación social y intercultural y en políticas migratorias. Mediador Cultural de Salud entre Culturas. Madrid
Georgina Pedrals Portabella
Enfermera gestora de pacientes pediátricos en la Unidad de Eritropatología y en la Unidad de CAR-T. Hospital Sant Joan de Déu. Barcelona
Nuria Machío Martos
Paciente con ECF. Hornachos (Badajoz).
Atenea Carter Sánchez
Paciente con ECF. Barcelona.
Elena Obama Nnegue
Madre de familia con hija diagnosticada de ECF. Madrid.
